Hej allihopa!

Här ska jag berätta om mitt liv med rmb.

Jag är född med ett rörelsehinder som kallas för ryggmärgsbråck.

Här nedanför finns lite allmän fakta om det:

Ryggmärgsbråck är en medfödd missbildning av ryggmärgen. Skadan uppstår under graviditetens första 21-28 dagar. Det är då nervsystemet, som består av ryggmärg, hjärna och nerver, ska bildas av celler som sluter sig till ett rör, neuralröret. Det är i neuralrörets övre ände hjärnan utvecklas. Övriga delar bildar ryggmärgen. Vid ryggmärgsbråck sluter sig inte ryggmärgskanalen fullständigt och en bråcksäck bildas på ryggen. Samlingsnamnet för alla former av ryggmärgsbråck är spina bifida, kluven ryggrad.

Vad orsakar ryggmärgsbråck och kan det förebyggas?

Ryggmärgsbråck beror på hittills okända arvsanlag och faktorer i den omgivande miljön. Vissa studier har visat att gravida kvinnor som äter ett dagligt extra tillskott av folsyra (vitamin B9), kan minska risken för ryggmärgsbråck med 50-70 procent. Folsyretabletter ska erbjudas gratis till kvinnor mellan 18 och 45 år. Tabletterna ska tas en månad före planerad graviditet och under de första tre månaderna av graviditeten.

Vilka är effekterna av ryggmärgsbråck?

Vid skada eller missbildning av ryggmärgen blir det störningar i kontakten mellan hjärnan och kroppens övriga delar. Effekterna beror på skadans storlek och lokalisation, ju högre upp, desto större skada. Hos det nyfödda barnet med ryggmärgsbråck ligger nervbanorna oskyddade i öppningen på ryggen. De utvecklas inte normalt. Flertalet får därför olika grader av förlamning i benen, nedsatt känsel, svårigheter att tömma blåsa och tarm på vanligt sätt.

Hur vanligt är ryggmärgsbråck?

I Sverige föds 15-20 barn per år med ryggmärgsbråck, att jämföra med 70-80 barn årligen för 35 år sedan. Orsaken till nedgången i Sverige är främst utvecklingen av fosterdiagnostiken.

Hur blir livet för barn med ryggmärgsbråck?

Själva bråcket opereras i regel första levnadsdygnet. Nära 90 procent av barnen utvecklar första levnadsveckorna vattenskalle (hydrocephalus).

De får en tryckreglerande ventil, (shunt) inopererad. Via en tunn slang till bukhålan avleds den ökade mängden vätska från hjärnans hålrum.

Eftersom flertalet barn har någon form av motoriskt funktionshinder, behöver cirka hälften rullstol vid förflyttning och ungefär en fjärdedel någon form av gånghjälpmedel.

Barn med ryggmärgsbråck har oftast svårigheter med struktur samt rums- och tidsuppfattning. Utmärkande är dock barnens sociala och verbala förmåga. Barn och familj får tidigt kontakt med barnhabiliteringen som ansvarar för insatser som sjukgymnastik, arbetsterapi och specifik träning, för att förbättra eventuella kognitiva nedsättningar (kognition: förståelse, tankar, resonerande). Barnen går oftast i vanlig förskola och skola. Nästan alla vuxna med ryggmärgsbråck bor och lever i dag självständigt, med eller utan hjälp av personlig assistans. Kommentera gärna! 

 

Annah

7 september 2008 19:26

Bra skrivet! Jag visste inte först vad rmb var, och jag kommr säkerligen följa den här bloggen!

http://myrainboweyes.blogg.se

 

Jasmine

10 september 2008 18:55

Bra skrivet. Det är så synd att du ska behöva leva med det där, men fortsätt vara stark så:)

Kram!

http://problematicgirl.blogg.se

 

rebecca

30 september 2008 17:17

hej
bra skrivet. har själv en kusin som har rmb och jag har följt henne hela vårt liv. jag håller på med ett skolarbete om rmb och undrar om jag kan få prata med dig om hur du har det? kramar

http://www,berecca.blogg.se

Från
    Kom ihåg mig
URL

Säkerhetskod
     

Kommentar

Hej bloggen! Idag har jag varit i skolan i två timmar. Vi hade julavslutning i aulan på skolan. Jag kom till skolan imorse vid 8.20 ungefär, sedan gick hela klassen till aulan. Kören sjöng några julsånger, sedan var det en kille i 8.an som spelade e...

Jag vaknade redan klockan 7.00. Sedan gjorde jag iordning mig. Klockan 11.00 möte jag Peter,Erik och Sabina vid scenen inne på Hansson bil. Lite senare kom även Annah dit också. Klockan 14.00 kom Amy och hennes pappa in på Hansson bil också. Amy hopp...

Jag har tyvärr inte hunnit skriva här på länge:( Den 17-18 var jag på tävling! Den heter 24-timmars och pågår mellan 20.00-20.00 fredag-lördag. Vi vann i år igen precis som jag hoppats. Kram Erika ...

Hej bloggen! Nu är jag här igen. Jag tänkte berätta lite kort om två av mina träningar. Friskis&Svettis: Det är jättekul ibland och skittråkigt ibland. Där tränar jag kondition och styrka. Badet: Det är också jättekul. Där tränar jag också kondition...